Die Bedeutung der psychoonkologischen Betreuung in Deutschland wächst. Trotzdem ist sie noch unzureichend ausgebaut. Außerhalb von Brustkrebszentren, vor allem in ländlichen Regionen, haben Betroffene nur begrenzt Zugang zu solchen Angeboten. Darunter leiden nicht nur Frauen, sondern die ganze Familie. Foto: romaset/stock.adobe.com

Brustkrebs: eine persönliche wie auch familiäre und gesellschaftliche Tragödie

Rund 70.000 Frauen erkranken jedes Jahr in Deutschland an Brustkrebs. Manche von ihnen erhalten die Diagnose in relativ jungem Alter. Sie werden aus ihrem Berufs-, Familien- und Sozialleben gerissen – das hat Auswirkungen auf die gesamte Gesellschaft.

Eine bessere Versorgung der Betroffenen ist daher auch eine Aufgabe der Politik, sagen Nicole Stelzner und Dr. Katja Nielsen vom Unternehmen Gilead im Interview mit Pharma-Fakten.de und Vital-Region.

Eine Studie aus England zeigt: Die Sterberate in Folge einer Brustkrebserkrankung ist deutlich gesunken. Dazu wurden in einer Kohortenstudie die Daten von über 500.000 Frauen ausgewertet. Seit den 1990ern ist das Sterberisiko 5 Jahre nach Diagnose von 14,4 auf 4,9 Prozent gesunken. Quelle/British Medical Journal,2023/Grafik: Pharma-Fakten.de

Brustkrebs trifft vor allem ältere Frauen, oder?

Dr. Katja Nielsen: Das Brustkrebs-Risiko nimmt mit dem Alter zu. Meistens trifft es Menschen ab 50 Jahren. Doch es gibt die Tendenz, dass die Zahl der Frauen, die relativ jung erkranken, steigt.

Nicole Stelzner: Typisches Beispiel ist das dreifach-negative Mammakarzinom – kurz TNBC für „Triple Negative Breast Cancer“. Im Vergleich zu anderen Brustkrebsarten erhalten besonders häufig Frauen unter 40 die Diagnose. In Deutschland erkranken jährlich etwa 6300 Frauen neu an TNBC. Sie werden aus ihrer Berufstätigkeit, ihrem Familien- und Sozialleben gerissen.

Wie unterscheidet sich TNBC von anderen Brustkrebsarten?

Nielsen: Bei TNBC können keine Östrogen-, Progesteron- oder HER2-Rezeptoren, die häufig auf den Oberflächen von Brustkrebszellen vorkommen, in maßgeblicher Menge nachgewiesen werden. Deshalb sagt man „dreifach negativ“. Die Folge: Wichtige bekannte Zielstrukturen für die Therapie entfallen – es gibt nur begrenzt Behandlungsoptionen. Gleichzeitig ist TNBC besonders aggressiv, er entwickelt schnell Metastasen. Und er wird häufig erst in späten Stadien entdeckt – all das führt dazu, dass die Prognose oft schlecht ist.

Stelzner: Außerdem ist die Tumor-Rezidiv-Rate recht hoch. Es ist nicht unwahrscheinlich, dass der Krebs nach erfolgreicher Behandlung irgendwann wieder zurückkommt. Erkrankungen wie TNBC sind eine persönliche, familiäre Tragödie – mit gesellschaftlichen Dimensionen.

Wie meinen Sie das?

Stelzner: In systemrelevanten Wirtschaftszweigen des Gesundheits- und Sozialwesens sowie der Erziehung und des Unterrichts liegt der Frauenanteil bei 77 Prozent bzw. 72 Prozent. Etwa die Hälfte der sozialversicherungspflichtig beschäftigten Frauen arbeitet in Teilzeit, um zusätzlich unbezahlte Care-Arbeit übernehmen zu können. Frauen – insbesondere junge Frauen – sind eine tragende Säule für unsere Wirtschaft, für unsere Gesellschaft. Können sie aufgrund einer schweren Erkrankung ihre Rollen als Mütter, Partnerinnen, Berufstätige, Ehrenamtlerinnen nicht wie gewohnt ausfüllen, hat das enorme gesellschaftliche Auswirkungen. Dafür zu sorgen, dass ihre Versorgung besser wird, ist deshalb nicht nur eine versorgungstechnische, sondern auch eine versorgungspolitische Aufgabe.

Vor welchen besonderen Herausforderungen stehen junge Frauen mit Brustkrebs?

Nielsen: Betroffene und Angehörige sind unglaublichen Mehrfachbelastungen ausgesetzt. Da ist die ökonomische Last: Jüngere Frauen befinden sich oft erst am Anfang oder in der ersten Hälfte ihrer Karrierelaufbahn, finanziell sind sie häufig nicht ausreichend abgesichert. Eine Brustkrebserkrankung und ein womöglich mehrjähriges Ausscheiden aus dem Beruf können zusätzlich irreversible Folgen für die künftige Karriere haben. Vielen Frauen ist es aufgrund der körperlichen Belastung zudem lediglich in Teilzeit möglich, ins Arbeitsleben zurückzukehren.

Stelzner: Außerdem ist Brustkrebs ein physischer und psychischer Schicksalsschlag. Das gilt gerade bei TNBC, der Mütter und Frauen inmitten ihrer Familienplanung treffen kann. Hochdosierte Chemotherapien mindern die Fruchtbarkeit. Hinzu kommen zahlreiche Unsicherheiten – während der Behandlung und danach, denn der Krebs könnte ja erneut auftreten. Frauen, die bereits Kinder haben, plagt die Sorge, dass ihre Töchter, ihre Söhne ein Elternteil verlieren. Sie sind damit konfrontiert, dass sie während ihrer Erkrankung nicht so für sie da sein können, wie sie das gerne möchten. Das andere Elternteil wird verstärkt belastet – pflegerisch, familiär, beruflich. Vor besonders großen Herausforderungen stehen auch Alleinerziehende.

Bekommen diese Menschen psychologische Unterstützung?

Stelzner: Die Bedeutung der psychoonkologischen Betreuung in Deutschland wächst. Trotzdem ist sie noch unzureichend ausgebaut. Gerade außerhalb von Brustkrebszentren, vor allem in ländlichen Regionen, haben die Menschen nur begrenzt Zugang zu solchen Angeboten.

Was muss sich in der Gesundheitsversorgung noch verbessern?

Nielsen: Neben einer flächendeckenden psychoonkologischen Betreuung während und nach der Therapie – erstens – sehen wir im Wesentlichen fünf weitere Punkte, an denen sich etwas tun muss. Zweitens: Aufklärung. Es gilt, öffentlichkeitswirksam darauf aufmerksam zu machen, welche Risiken und Gefahren Brustkrebs birgt und wie wichtig Vorsorge ist – auch bei jüngeren Frauen.

Stelzner: Drittens sollten Therapieentscheidungen leitliniengerecht und verstärkt im Rahmen sogenannter Tumorboards getroffen werden. Das heißt: In multidisziplinären Teams setzen sich Menschen zum Beispiel aus der Onkologie, Chirurgie, Radiologie, Pathologie, Psychotherapie zusammen und beraten gemeinsam über die Behandlungsoptionen ein jeder Patientin. Der Grund: Krebserkrankungen sind sehr komplex, der medizinische Fortschritt ist rasant – da braucht es das Wissen unterschiedlicher Fachgebiete.

Strukturierte Behandlung verspricht auch das Disease-Management-Programm (DMP) Brustkrebs?

Nielsen: Ja, eine Befragung von Brustkrebspatientinnen aus den Jahren 2012/2013 zeigte tatsächlich, dass DMP-Teilnehmende häufiger das Gefühl haben, dass Mediziner verschiedener Fachrichtung zusammenarbeiten. Und sie fühlten sich mehr in die Therapieentscheidungen und -planung eingebunden, nahmen öfter Rehabilitations- und Nachsorgemaßnahmen sowie psychologische Betreuung in Anspruch.

Aber es gibt Verbesserungspotenzial?

Nielsen: Laut einem Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen aus dem Jahr 2021 gibt es eine Diskrepanz zwischen den medizinischen Leitlinien und dem DMP. Die Fortschritte in Diagnostik und Therapie sind enorm – doch neueste Erkenntnisse werden im DMP nicht ausreichend berücksichtigt. Es braucht also dringend eine Aktualisierung des DMP, damit die Behandlung der Patientinnen dem Stand der Wissenschaft entspricht – das ist unser vierter Punkt.

Stelzner: …denn Studien zeigen, dass eine Therapie, die den medizinischen Leitlinien folgt, das Gesamtüberleben signifikant steigert – insbesondere bei TNBC.

Wo sehen Sie weiteren Verbesserungsbedarf?

Stelzner: Es gibt ja die Krebsregister – also Datenbanken mit Informationen zu Tumoren, zu ihrer Häufigkeit, zu Behandlungen und so weiter. Diese Daten bieten große Chancen, um Versorgung, Früherkennung, Forschung zu verbessern – gerade bei Krankheiten wie TNBC, bei denen das Wissen begrenzt ist. Doch diese Daten werden nicht gut genug genutzt. Sie werden in Deutschland und den einzelnen Bundesländern zu inkonsequent, zu uneinheitlich erhoben; zudem ist es wichtig, dass auch forschende Pharmaunternehmen auf Versorgungsdaten zugreifen können.

Nielsen: Außerdem braucht es, sechstens, mehr Grundlagenforschung – zu Brustkrebs allgemein und zu TNBC im Besonderen. Denn nur mit einem tiefgehenden Verständnis von den biologischen, epidemiologischen sozioökonomischen, genetischen Faktoren – von individuellen Krankheitsmerkmalen – können wir Prävention, Diagnose und Therapie präzisieren, personalisieren, effektiver gestalten.

Stelzner: Man geht davon aus, dass die Zahl der Krebserkrankungen künftig zunehmen wird. Um die Auswirkungen dieser Prognose für die Menschen und die Gesellschaft abzumildern, sind alle Akteure im Gesundheitswesen gefragt. Es gilt, an einem Strang zu ziehen – mit den Patienten und Patientinnen im Mittelpunkt. pharma-fakten.de