Welt-Parkinson-Tag: Wie man mit dem großen Zittern leben kann – Therapie, Selbstständigkeit und Hilfe

Eine Parkinson-Erkrankung betrifft alle Lebensbereiche, von der Familie über den Beruf und die Alltagsbewältigung bis zur Zukunftsplanung. Besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose stellen sich Erkrankte und ihre Angehörigen viele Fragen. Anlässlich des Welt-Parkinson-Tags 2026 informierten Experten der Parkinson Stiftung Betroffene und Interessierte bei der SPRECHZEIT-Lesertelefon von Vital-Region.de. Die wichtigsten Fragen und passende Antworten im Überblick.

Krankheitsverlauf und Therapie

Gibt es Anhaltspunkte dafür, wie die Krankheit bei mir verlaufen wird?

Dr. med. Vera Jäger: Ursache für Parkinson ist der Niedergang von Zellen im Gehirn, die für die Produktion und Speicherung von Dopamin zuständig sind. Der Verlauf der Erkrankung hängt wesentlich davon ab, wie ausgeprägt der Dopaminmangel ist und welche Körperregionen davon betroffen sind. Der individuelle Verlauf lässt sich daher kaum vorhersagen. Wichtig ist aber: Besonders in den ersten Jahren lassen sich die Symptome durch Medikamente in der Regel sehr gut kontrollieren – und auch in späteren Krankheitsstadien sind gut wirksame Therapien verfügbar.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es – und helfen sie auch auf Dauer?

Dr. med. Tamara Schmidt: Es steht eine Reihe von medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapien zur Verfügung, im späteren Verlauf auch operative Verfahren. Die Medikamente richten sich auf unterschiedliche Art gegen den Dopaminmangel. So werden Dopamin oder dem Dopamin ähnliche Substanzen ebenso eingesetzt wie Wirkstoffe, die den Dopaminabbau hemmen. Neue Therapien aus den Bereichen Gentherapie oder Neuroimmunologie werden derzeit in Studien erforscht. Zu den nicht-medikamentösen Verfahren zählen Trainings, die auf die Erhaltung der Körperfunktionen abzielen, zum Beispiel Physio-, Ergo- und Sprachtherapie. Und ja: Therapien sind auf Dauer wirksam, auch wenn die Therapie im Verlauf komplexer wird.

Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?

PD Dr. Eva Schäffer: Der guten Wirksamkeit stehen bei jedem Parkinson-Medikament spezifische Nebenwirkungen gegenüber, deren Auftreten jedoch individuell sehr unterschiedlich ist und nicht zuletzt vom Alter und weiteren Erkrankungen abhängt. Zudem gilt es, zwischen Nebenwirkungen und den Folgen des fortschreitenden Krankheitsverlaufs zu unterscheiden. Kommt ein neues Medikament zum Einsatz, sollten sich Patientinnen und Patienten bei ihrem behandelnden Neurologen oder ihrer Neurologin darüber informieren, auf welche häufigen Nebenwirkungen sie achten sollten, und neu auftretende Beschwerden, die sich nicht eindeutig zuordnen lassen, zeitnah ärztlich besprechen.

Wie werden Krankheits- und Therapieverlauf überprüft?

Prof. Dr. Tobias Warnecke: Der regelmäßige Kontakt zum behandelnden Arzt ist eine Grundvoraussetzung für die Therapie von Parkinson. Je nach individuellen Symptomen und Krankheitsstadium sollte alle drei bis sechs Monate ein Termin zur Überprüfung der Therapie und des Krankheitsverlaufs vereinbart werden. Sollten sich zwischendurch Veränderungen, zum Beispiel bei der Wirkdauer oder Verträglichkeit der Medikamente ergeben, zögern Sie nicht, auch außerhalb der Routinekontrollen Kontakt aufzunehmen. Eine Verlaufs- und Therapiekontrolle der nicht-medikamentösen, aktivierenden Therapien erfolgt über die jeweiligen Therapeuten, die sich idealerweise mit dem behandelnden Arzt abstimmen.

Unterscheidet sich der Krankheitsverlauf bei Frauen?

Prof. Dr. Claudia Trenkwalder: Ja, es existieren genderspezifische Faktoren in der Symptomatik, die Auswirkungen auf die Therapie haben. So wissen wir heute, dass Frauen häufiger unter Angst, Depressionen, Fatigue und Schmerzen leiden als Männer. Bei Frauen ist das Risiko für Überbewegungen höher, auch weil Levodopa oft im Vergleich zum Körpergewicht überdosiert ist. Die Wirksamkeit der Medikamente zwischen den Dosen kann bei Frauen schneller nachlassen. Auch ihr Risiko für Osteoporose ist nochmals höher – und dies bei einem ohnehin erhöhten Sturzrisiko bei Parkinson. Leider erhalten Frauen auch seltener eine Tiefe Hirnstimulation – die Gründe dafür sind vielschichtig. Solche Besonderheiten bei der Diagnose und Therapie zu beachten, ist eine zunehmend wichtige Aufgabe in der Versorgung von Frauen mit Parkinson.

Seelische Belastung

Wie sage ich meinen Kindern, Freunden und Kollegen, dass ich an Parkinson erkrankt bin?

Prof. Dr. Carsten Eggers: Klar ist: Die Diagnose bedeutet einen tiefen Einschnitt, und darüber zu sprechen, fällt besonders zu Beginn schwer. Doch Offenheit zahlt sich aus. In der Familie spüren Kinder oder andere Angehörige meist ohnehin, dass sich etwas verändert hat. Das könnte ein Ausgangspunkt für ein Gespräch sein. Ihr Freundeskreis wird in den allermeisten Fällen mit Verständnis und Unterstützung auf Ihre neue Lebenssituation reagieren. Kollegen sollten Sie erst informieren, wenn Sie auch mit Ihrem Arbeitgeber gesprochen haben. Diesen Zeitpunkt bestimmen Sie selbst, außer, wenn Ihre Beschwerden die Arbeitssicherheit gefährden könnten.

Wie kann ich meine Selbstständigkeit so lange wie möglich erhalten?

Prof. Dr. Björn Falkenburger: Zum einen durch die konsequente Einhaltung der Therapie und eine engmaschige Kontrolle, zum anderen durch alles, was Sie aktiv am Leben teilhaben lässt. Menschen mit Parkinson profitieren in besonderem Maße von sportlichen Aktivitäten mit Gleichgesinnten, wie zum Beispiel die Initiative PingPongParkinson zeigt. Besonders wichtig für eine lange Selbstständigkeit – und um einer depressiven Verstimmung vorzubeugen – ist es, sich nicht wegen der Erkrankung zurückzuziehen. Dabei können Selbsthilfegruppen eine große Hilfe sein.

Ich blicke mit Angst und Sorge in meine Zukunft. Wie fasse ich wieder Zuversicht?

Dr. Philipp Feige: Verzweiflung, Sorgen und Ängste nach der Diagnose sind eine völlig normale Reaktion auf eine radikal veränderte Lebensperspektive. Geben Sie sich Zeit, mit dieser Situation fertig zu werden. Aber sprechen Sie das Thema unbedingt bei Ihrem behandelnden Arzt an, wenn Sie aus dem Tief nicht herauskommen. Viele Patienten entwickeln im Laufe der Erkrankung eine Depression als Folge des hohen Leidensdrucks, neurochemischer Veränderungen als nichtmotorisches Symptom der Parkinsonerkrankung oder der Nebenwirkungen von Medikamenten. Depressionen lassen sich in der Regel durch medikamentöse Therapie und psychotherapeutische Verfahren gut behandeln.

Zukunftsplanung

Wie lange werde ich in meinem Beruf arbeiten können?

PD Dr. Stefan Brodoehl: Es kommt auf die Anforderungen des Berufsbilds an und darauf, wie weit die Erkrankung bei Ihnen fortgeschritten ist und wie gut die Therapie wirkt. Viele Betroffene arbeiten noch Jahre in ihrem Beruf weiter. Wichtig ist, möglichst frühzeitig Möglichkeiten auszuloten, wie der Arbeitsplatz oder die Tätigkeiten angepasst werden können und welche Unterstützungsangebote existieren. Erste Anlaufstellen sind für Betroffene die so genannten Integrationsfachdienste (IFD), für Arbeitgeber gibt es Einheitliche Ansprechstellen (EAA).

Was sollte ich vorsorglich rechtlich und finanziell regeln?

Prof. Dr. David Pedrosa: Es besteht kein grundsätzlich anderer Regelungsbedarf als bei jedem Menschen, der für den Fall von Krankheit, Pflegebedürftigkeit und Tod vorsorgliche Regelungen treffen will. Dazu zählen zum Beispiel eine Vorsorgevollmacht, eine Patientenverfügung oder ein strukturiertes Gespräch über medizinische Wünsche, das sogenannte Advance Care Planning. Auch ein Testament und eine gesonderte Bankvollmacht zählen zu den Vorsorgemaßnahmen. Wichtig ist, all diese Dinge zu regeln, bevor sich der Gesundheitszustand so verschlechtert, dass eine eigene Willenserklärung nicht mehr rechtswirksam möglich ist.

Wie kann ich mich auf eine mögliche Pflegebedürftigkeit vorbereiten?

Prof. Dr. Michael Barbe: Mit Blick auf möglicherweise zunehmende Einschränkungen der Mobilität ist es sinnvoll, rechtzeitig eine Anpassung des Wohnumfelds ins Auge zu fassen. Maßnahmen wie der barrierefreie Umbau eines Bads oder der Einbau eines Treppenlifts können von den Pflegekassen bezuschusst werden. Wichtig kann es auch sein, eine Feststellung oder Anpassung des Pflegegrads zu beantragen, um Mittel aus der Pflegeversicherung zu erhalten. Beratung gibt es zum Beispiel bei den Pflegekassen, Pflegestützpunkten, den Wohlfahrtsverbänden sowie bei der Stiftung Unabhängige Patientenberatung.

Mehr zum Thema lesen Sie unter:

• Parkinson Stiftung: www.parkinsonstiftung.de
• Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen: www.parkinson-gesellschaft.de
• Jung & Parkinson – Die Selbsthilfe e.V.: www.jung-und-parkinson.de
• PARKINSonLINE: www.parkins-on-line.de
• PingPongParkinson: www.pingpongparkinson.de
• Parkinson Journal: www.parkinson-journal.de
• Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland: www.patientenberatung.de
• Parkinson Netzwerke Deutschland e.V.: www.parkinsonnetzwerke.de

Die Experten in der Sprechzeit waren:

• Dr. med. Vera Jäger; Fachärztin für Neurologie; Oberärztin; Kliniken Beelitz, Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson, Beelitz-Heilstätten
• Dr. med. Tamara Schmidt; Fachärztin für Neurologie und Nervenheilkunde; Oberärztin; Kliniken Beelitz, Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson, Beelitz-Heilstätten
• Priv.-Doz. Dr. med. Eva Schäffer; Fachärztin für Neurologie; Leitung der Ambulanz für Früherkennung Parkinson; Oberärztin an der Klinik für Neurologie, Universitätsklinik Schleswig-Holstein, Campus Kiel
• Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder; Fachärztin für Neurologie; ehem. Chefärztin der Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel; Zweite Vorsitzende des Vorstands der Parkinson Stiftung
• Prof. Dr. med. Tobias Warnecke; Facharzt für Neurologie; Chefarzt der Klinik für Neurologie und neurologische Frührehabilitation des Klinikums Osnabrück, Parkinsonzentrum PaMOS – Standort Osnabrück, Vorstandsvorsitzender Parkinson Netzwerke Deutschland e.V.
• Prof. Dr. med. Carsten Eggers; Facharzt für Neurologie; Ärztlicher Direktor Neurozentrum, Chefarzt Klinik für Neurologie, Knappschaftskrankenhaus Bottrop; Stv. Vorsitzender Parkinson Netzwerke Deutschland e.V.
• Prof. Dr. med. Björn Falkenburger; Professur für Neurologie mit Schwerpunkt Bewegungsstörungen; Leitender Oberarzt Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden
• Dr. med. Philipp Feige; Facharzt für Neurologie und Nervenheilkunde; Ärztlicher Direktor und Chefarzt der Klinik für Neurologie und neurologische Frührehabilitation, Klinik Bosse Wittenberg
• Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Brodoehl; Facharzt für Neurologie; Oberarzt an der Klinik für Neurologie, Leitung des Bereichs Bewegungsstörungen/Parkinson/THS, Universitätsklinikum Jena
• Prof. Dr. med. David Pedrosa; Facharzt für Neurologie und Intensivmedizin; Leitender Oberarzt, Leiter Bereich Parkinson und Neuromodulation, Universitätsklinikum Marburg
• Univ.-Prof. Dr. med. Michael Barbe; Professur für neurologische Bewegungsstörungen; Oberarzt, Leiter des Parkinson Netzwerkes, Leiter der AG Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Köln
• Dr. med. Andreas Becker; Facharzt für Neurologie und Intensivmedizin; Chefarzt der Abteilung für Neurologie, Ärztlicher Direktor des SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg
• Priv-Doz. Dr. med. Inga Claus; Fachärztin für Neurologie; Oberärztin, Leitung Bereich Parkinsonsyndrome und andere Bewegungsstörungen, Klinik für Neurologie des Universitätsklinikum Münster