Die Diagnose Multiple Sklerose muss dank neuer Therapien kein Schock mehr sein

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist für viele Erkrankte zunächst ein Schock – doch die Lebensperspektive hat sich in den vergangenen Jahren deutlich verbessert. Familie, Beruf, Zukunftspläne und ein aktives Leben sind heute aufgrund wirksamerer Therapien und besserer Unterstützungsangebote kein Wunschtraum mehr. Was heute mit MS möglich ist, dazu informierte die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) am Lesertelefon für Vital-Region-Leser.

Hier haben wir wichtige Fragen und Antworten zum Nachlesen gesammelt.

Viele denken nach der Diagnose MS gleich den den Rollstuhl. Wie realistisch ist diese Befürchtung heute?

Dr. med. Dieter Pöhlau: Die Prognose hat sich in den letzten drei Jahrzehnten dank wirksamerer Immuntherapien deutlich verbessert und wird dies absehbar auch in Zukunft tun. Es wird zum Beispiel intensiv geforscht, wie sich eine schleichende Verschlechterung medikamentös besser behandeln lässt. Auch wenn MS noch nicht heilbar ist, normalisiert sich die Lebenserwartung und das Fortschreiten einer Behinderung kann in den allermeisten Fällen deutlich gebremst werden. Das bedeutet: Nur wenige Erkrankte werden in höherem Lebensalter einen Rollstuhl benötigen.

Ich bin Ende 20 – kann ich auch mit MS noch Kinder bekommen?

Prof. Dr. med. Judith Haas: Ja, Schwangerschaft und Geburt verlaufen bei an MS erkrankten Frauen nicht anders als bei gesunden. Günstig ist, den genauen Zeitpunkt in Abhängigkeit von der Immuntherapie zu planen. Die Schwangerschaft hat auf den Verlauf der MS einen günstigen Einfluss. Kinderwusch-Beratung bei MS bieten auch die DMSG-Landesverbände im Projekt „Plan Baby bei MS“ an.

Muss ich mich sorgen, dass meine Kinder auch an MS erkranken?

Prof. Dr. med. Judith Haas: Wie bei fast allen Erkrankungen spielen Erbfaktoren auch bei der MS eine Rolle. Je nach Studie liegt das Risiko für die Nachkommen, wenn ein Elternteil MS hat, zwischen 2 und 5 Prozent – haben beide Elternteile MS eher bei 10 Prozent. Bei eineiigen Zwillingen ist das Risiko deutlicher erhöht, aber es erkranken nicht zwangsläufig beide. Es wird nur das Risiko vererbt. Risikofaktoren für MS sind das Ebstein Barr Virus, Übergewicht, Nikotin, mangelnde Sonnen-Exposition, Vitamin D-Mangel.

Was hat sich bei den Therapiemöglichkeiten verbessert, besonders für die progredienten Verlaufsformen?  

Prof. Dr. med. Ralf Gold: Sowohl zur Behandlung der primär progredienten Verlaufsform (PPMS) als auch der sekundär progredienten Form (SPMS) erwarten wir die Zulassung wichtiger neuer Therapeutika, der sogenannten Bruton-Tyrosinkinase-Inhibitoren (BTKI). Die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA hat ein positives Votum für den Wirkstoff Tolebrutinib als medikamentöse Therapieoption für Menschen mit SPMS ohne Schubaktivität ausgesprochen. Die Zulassung eines BTKI für die Behandlung der PPMS könnte Anfang nächsten Jahres erfolgen.

Was ist das Besondere an diesen Medikamenten?

PD Dr. med. Anke Salmen: Die BTKI sind eine neue orale Therapieform. Durch sie wird das Enzym der Bruton-Tyrosinkinase gehemmt, was die Aktivierung von Immunzellen, insbesondere B-Zellen und Mikroglia, reduziert. BTKI können über die Blut-Hirn-Schranke in das Gehirn, also den Ort der Entzündung, einwandern und somit auch dort ihre Wirkung entfalten. Es liegen positive Studiendaten für die sekundär-chronische MS und für schubförmige und primär-progrediente Verlaufsformen vor. Wichtiger Teil der Therapieüberwachung sind insbesondere zu Beginn regelmäßige und engmaschige Laboruntersuchungen, um Lebernebenwirkungen nicht zu übersehen.

Was hilft gegen die ständige, überwältigende Erschöpfung bei MS?

Dr. med. Dieter Pöhlau: Fatigue ist ein unsichtbares, häufiges Symptom der MS, das nicht einfach zu behandeln ist. Zunächst gilt es, andere Ursachen für Fatigue auszuschließen, zum Beispiel eine Schilddrüsenerkrankung oder eine andere Stoffwechselerkrankung. Eventuell kann eine Untersuchung in einem neurologischen Schlaflabor sinnvoll sein, um zum Beispiel schlafbezogene Atemstörungen aufzudecken. Besserung bei Fatigue kann beispielsweise durch Sport- und Ausdauertraining erreicht werden. Mit einer ärztlich verordneten digitalen Gesundheitsanwendung – also einer zugelassenen App – können Betroffene auf Grundlage der kognitiven Verhaltenstherapie lernen, besser mit der Fatigue umzugehen. Im Einzelfall können auch Medikamente zum Einsatz kommen, die nicht explizit für die Behandlung von Fatigue bei MS zugelassen sind.

Wie können Spastiken in Verbindung mit MS behandelt werden?

PD Dr. med. Anke Salmen: Die Basis sollte eine physiotherapeutische Beurteilung und Behandlung zur Verbesserung der Spastik bilden. Darüber hinaus bestehen verschiedene medikamentöse Therapiemöglichkeiten, die in Abhängigkeit von der Lokalisation und Ausprägung der Spastik und weiterer verbundener Symptome, insbesondere Schmerz und Schwäche der Muskulatur, eingesetzt werden können. Dies sollte in ärztlicher Begleitung erfolgen, da das Auftreten von Nebenwirkungen gegenüber der erwünschten Reduktion der Spastik abzuwägen ist.

Ich habe beruflich noch einiges vor – wie schaffe ich das mit MS?

Dr. med. Dieter Pöhlau: Man kann mit MS ein gutes, erfülltes Leben führen und auch beruflich erfolgreich sein – das zeigen viele MS-Erkrankte. Einschränkungen können bei körperlich anstrengenden Berufen gelten und bei solchen, die besondere Anforderungen an Gleichgewicht oder Feinmotorik stellen. Auch bei Berufen, in denen „bei Wind und Wetter“ draußen gearbeitet wird, sind wenig geeignet. Wann immer es um berufliche Einschränkungen durch die Krankheit geht, empfiehlt sich eine Beratung, zum Beispiel durch einen Integrationsfachdienst.

Wie kann ich mit meinen Kindern (10 und 12 Jahre) über meine Erkrankung sprechen?

Prof. Dr. med. Judith Haas: Hilfreich ist hier die DMSG-Website jugend-und-ms.de. Manche Landesverbände bieten entsprechende Gruppen an oder haben selbst spezielle Broschüren. Es gibt auch eine Reihe von Büchern zu dem Thema.

Ich will aktiv bleiben. Wie kann ich weiterhin auf Reisen gehen und Sport betreiben?

Dr. med. Dieter Pöhlau: Eine hervorragende Einstellung! Es gibt keinen Grund, sich mit MS körperlich besonders zu schonen oder auf Aktivitäten wie Reisen zu verzichten. Wichtig ist es, auf die individuellen Belastungsgrenzen zu achten und es nicht zu übertreiben. Insbesondere eine Überhitzung beim Sport gilt es zu vermeiden. Bei Reisen kommt es vor allem darauf an, dass die medikamentöse Therapie unterbrechungsfrei gesichert ist. Ob Sport oder Reisen – sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin darüber, was in Ihrem Fall zu beachten ist.

Wo bekomme ich Unterstützung im Umgang mit Behörden oder dem Arbeitgeber?

Prof. Dr. med. Judith Haas: In den Geschäftsstellen der DMSG-Landesverbände bekommen Sie eine individuelle Beratung. Fragen zum Behindertenstatus, der Gleichstellung, des Nachteilsausgleichs und dem Umgang mit dem Arbeitgeber werden hier kompetent und entsprechend der aktuellen Gesetzgebung beantwortet.

Wo gibt es Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS?

Dr. med. Dieter Pöhlau: Es gibt von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) in allen Bundesländern Selbsthilfegruppen, die den persönlichen Austausch mit anderen ermöglichen. Zudem bieten viele Gruppen die Möglichkeit, sich online virtuell zu treffen und zu bestimmten Themen austauschen. Unter www.dmsg.de finden Sie die DMSG-Landesgeschäftsstelle für Ihre Region.

Wie halte ich mich über aktuelle Entwicklungen bei MS auf dem Laufenden?

Prof. Dr. med. Judith Haas: Die Websites des DMSG-Bundesverbandes und der Landesverbände informieren über alle relevanten Entwicklungen im Bereich der MS – neue Immuntherapien, symptomatische Therapien, Ernährungsempfehlungen, Sport und vieles mehr. Bei speziellen Fragen können Sie die Landesverbände oder den Bundesverband anschreiben, und die ärztlichen Beiräte nehmen dann Stellung.

Info

Unter dem Motto „Diagnose MS – Jetzt erst recht!“ hat die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Erkrankte eingeladen, ihre Fragen, Erlebnisse und Gedanken zum Thema MS mit anderen zu teilen. Herausgekommen ist eine Sammlung, die einen Überblick über die großen und kleinen Herausforderungen gibt, mit denen Betroffene konfrontiert sind. Zu den eingegangenen Fragen liefert die DMSG Antworten, die im Umgang mit der Erkrankung unterstützen, Möglichkeiten aufzeigen und Mut machen. Infos online unter welt-ms-tag.dmsg.de/jetzterstrecht

Die Experten am Lesertelefon waren:

• Prof. Dr. med. Ralf Gold; Facharzt für Neurologie; Direktor der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital; Vorsitzender im Ärztlichen Beirat der DMSG Bundesverband
• Prof. Dr. med. Judith Haas; Fachärztin für Neurologie; Vorsitzende der DMSG Bundesverband und Vorstandsmitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG Bundesverband
• Dr. med. Dieter Pöhlau; Facharzt für Neurologie; Ärztlicher Direktor der DRK Kamillus Klinik Asbach, stellvertretender Vorsitzender DMSG Bundesverband
• Priv.-Doz. Dr. med. Anke Salmen; Leitende Ärztin Universitätsambulanz, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum St. Josef-Hospital, Katholisches Klinikum Bochum gGmbH, Ruhr-Universität Bochum, zweite stellvertretende Vorstandsvorsitzende im Ärztlichen Beirat der DMSG Bundesverband
• Prof. Dr. med. Tania Kümpfel; Leiterin der Neuroimmunologischen Ambulanz Institut für klinische Neuroimmunologie LMU Klinikum der Universität München, Mitglied im Ärztlichen Beirat der DMSG Bundesverband
• Priv.-Doz. Dr. med. Karl Baum; Facharzt für Neurologie, Hennigsdorf; Vorsitzender im Vorstand der DMSG Landesverband Berlin, stellvertretender Vorsitzender im Ärztlichen Beirat der DMSG Landesverband Brandenburg