Schwer zu erkennen und zu behandeln: Wenn Eiweiße die Herzwand verdicken

Beschwerden wie Kurzatmigkeit, geschwollene Beine und Erschöpfung bleiben bestehen, obwohl die Herzschwäche bereits behandelt wird? Vielleicht kommt auch Schwindel beim Aufstehen hinzu? Diese Symptome können darauf hindeuten, dass sich hinter der Herzschwäche eine andere Erkrankung verbirgt: die Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie (ATTR-CM) – eine Verdickung und Versteifung des Herzmuskels durch Eiweiß-Ablagerungen.  

Neben dem dritten Welt-Amyloidose-Tag am 26. Oktober 2023, der den Blick auf die unterdiagnostizierten Amyloidosen im Allgemeinen lenken soll, möchte die Aufklärungsinitiative „Hör auf Dein Herz“ das Bewusstsein für eine spezifische Amyloidose, die Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie, stärken und zur ärztlichen Abklärung der Symptome ermutigen. Unter www.hoeraufdeinherz.de erhalten Betroffene, Angehörige und Interessierte weitere Informationen zu typischen Symptomen, Kontaktdaten zu medizinischen Einrichtungen in Wohnortnähe sowie Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

Was sind Amyloidosen?

Amyloidosen sind Erkrankungen, bei denen ein bestimmtes Eiweiß (Protein) aufgrund von krankheitsbedingten Veränderungen an ungünstigen Stellen im Körper abgelagert wird und dadurch zur Beeinträchtigung der betroffenen Organe führt. Bei der Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie lagert sich das Eiweiß Transthyretin vor allem am Herzen ab. Das führt dazu, dass die Herzwand verdickt und das Herz in seiner Bewegung eingeschränkt wird.

Es kommt zur Herzschwäche, die unbehandelt immer weiter fortschreitet. Daher ist eine frühzeitige Diagnose wichtig, um durch die richtige Behandlung das Fortschreiten der Erkrankung entscheidend zu verlangsamen.

Nicht leicht zu erkennen

Die Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie hat viele Gesichter. Daher ist es für Ärzte nicht einfach, die Erkrankung zu erkennen. Betroffene und Angehörige können dazu beitragen, dass die Erkrankung diagnostiziert wird, indem sie auf das Fortbestehen der Beschwerden hinweisen.

Auf folgende Anzeichen sollten sie dabei achten: anhaltende Herzschwäche-Symptome trotz Behandlung, Kurzatmigkeit und Erschöpfung, Wassereinlagerungen in den Beinen, Herzrhythmusstörungen, Absinken des Blutdrucks ohne erkennbare Ursache, eventuell mit Schwindel, und ein vielleicht schon länger zurückliegendes Karpaltunnelsyndrom.

Diese Verdachtsmomente lenken die Aufmerksamkeit in der hausärztlichen oder kardiologischen Praxis in Richtung der Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie. Ist die Diagnose gestellt, kann die Erkrankung kausal behandelt werden.

Menschen mit einer bislang ungeklärten Herzschwäche, aber auch Angehörige und Interessierte, können sich auf www.hoeraufdeinherz.de über die Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie informieren. In einem kurzen Check (https://www.amyloidose-verstehen.de/amyloidose-check) werden mögliche Anzeichen auf die Erkrankung abgefragt und eine erste Einschätzung beziehungsweise Handlungsempfehlung gegeben – ein Mutmacher, das ärztliche Gespräch zu suchen und unter Umständen der erste Schritt zur Diagnose.    pm